2012/3/28
造血干细胞捐献知识
1.为什么要建立“中国造血干细胞捐献者资料库”？
我国等待造血干细胞移植的患者有400多万，仅白血病患者每年新增4万以上，因白血病死亡的人数3万以上，要成功地进行造血干细胞移植治疗，捐献者与患者之间的HLA型别需要配合。如果不合，移植后就会产生严重的移植物抗宿主反应，甚至危及患者生命。因此必须建立中国人的造血干细胞捐献者资料库，并且是参加的志愿者越多，库容量越大，患者找到相合捐献者的机会就越多，“生机”就越大。
2.什么叫“中国造血干细胞捐献者资料库”？
中国造血干细胞捐献者资料库简称“中华骨髓库”，其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”简称“中华骨髓库”。2000年11月，经卫生部同意改为现名。它是代表中国唯一国家级开展造血干细胞捐献和用于移植治疗的工作体系，总部设在中国红十字会总会，统一管理和规范全国造血干细胞的捐献工作，包括志愿捐献者的组织、征集、登记、HLA分型、开展为患者搜寻相合的造血干细胞捐献者及移植治疗服务等。捐献者和患者的各项资料通过计算机长期保存和管理。
3、什么是造血干细胞？它能再生吗？
造血干细胞是能自我更新、有较强分化发育和再生能力、可以产生各种类型血细胞的一类细胞，来源于红骨髓，可以经血流迁移到外周血液循环中。
造血干细胞生长和破坏是保持平衡的，不会因为献血或捐献造血干细胞而破坏造血功能。
4、什么是造血干细胞移植？
当患者的造血干细胞因疾病等原因不能正常造血或功能异常时，将他人的正常造血干细胞移植到患者体内，重建患者的正常造血和相关功能，达到治疗某些疾病的目的。
5、造血干细胞移植的分类？
根据造血干细胞来源可分为骨髓移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植及胎肝造血干细胞移植。
造血干细胞捐献者须知
一、造血干细胞志愿捐献者的健康标准？
凡年龄在18-55周岁，身体健康，经下列血液检查合格者，都可以成为造血干细胞捐献者。
丙氨酸氨基转移酶（ALT）≤40单位
乙型肝炎病毒表面抗原：阴性
丙型肝炎病毒抗体：阴性
艾滋病病毒抗体：阴性
梅毒试验：阴性
二、健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞？
年龄在18-45岁的符合无偿献血条件的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志愿者，18-55岁健康者可采集造血干细胞。
三、为什么45-55岁的健康者不再接受登记？
采集造血干细胞的最佳年龄为18-55岁，捐献者登记入库后到寻找到相合患者需要一定时间。为充分利用有限的检测资金，登记年龄以不超过45岁为宜。
四、怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者？
如果您适龄、身体健康（符合无偿献血条件）、志愿捐献造血干细胞，可与各地红十字会（或者中华骨髓库分库）的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关表格，并抽取6～8毫升血液。组织配型实验室将会对您的血液进行HLA分型等检验，并把您的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中。这样您就成为捐献造血干细胞的志愿者了。
五、如何知道自己已成为捐献造血干细胞志愿者？
中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的分库，将会通知您被接纳为捐献造血干细胞志愿者，并经常与您保持联系。
六、捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗？
捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。
七、志愿者报名登记后，是否马上就要捐献造血干细胞？
志愿者报名登记后，首先要安排您抽取6～8毫升血液做HLA分型检验，数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时，由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库，如果检索结果得知您的HLA正好与患者吻合时，省级管理中心将通知您做捐献的准备。这个过程可能很短，也可能要等若干年。而大部分志愿者可能没有捐献的机会。
八、作为捐献造血干细胞的志愿者应注意哪些问题？
当您或您联系人的电话、地址发生变化时，希望及时通知登记部门，以便患者在需要时能很快找到您，使患者的疾病及时得到治疗，并保证您实现救人的愿望。
九、报名后否可以随时改变捐献造血干细胞的决定？
报名登记及捐献都是建立在自愿的基础上，登记后资料库会对您的自愿性进行再确认，此期间您可以提出终止捐献。但因为检测您的血样 HLA 已经花费了骨髓库有限的资金，为了用好宝贵的社会善款，若提出终止捐献，请您慎重考虑。但在移植前，尤其是签署捐献同意书后就不能改变捐献决定，因为在这个时候，患者为准备移植已经进行大剂量的放疗和化疗，丧失了造血能力，此期间若您终止捐献，再临时寻找配型相合者已来不及，患者将有生命危险。
十、为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表？
加入中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者，是崇高的奉献行为，在需要的时候，捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者，因此，中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺，并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。
十一、捐献者填写登记表时，为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式？
当一时与捐献者联系不上时，可通过另外渠道及时与捐献者联系，也可以避免流失。
十二、捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后，用什么方法对捐献者做HLA分型，要求做那些项目？
中国造血干细胞捐献者资料库规定，设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本，应用分子生物学技术进行HLA分型，必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性，然后及时传入中国造血干细胞捐献者资料库数据库。
十三、造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开或是保密？
中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密，仅用于造血干细胞移植工作。
十四、我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库，但一直没有叫我捐献造血干细胞，这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗？
您一但登加入了中国造血干细胞捐献者资料库，就是一种高尚的奉献行为，您的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库，您已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献，为他们找到合适的捐献者带来新的希望。
十五、“中国造血干细胞捐献者资料库”的工作哪些是与国际先进水平接轨？
1、“中国造血干细胞捐献者资料库”采用先进水平的电子数据库管理系统。
2、“中国造血干细胞捐献者资料库”采用HLA分子生物学分型技术。
十六、为什么“中国造血干细胞捐献者资料库”，希望社会各界和人民大众捐款资助？
这是一项造福人类的福利事业，但是它的运转需要大量经费，特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作，每位捐献者的检验费用大约在500元左右，要建成一个100万或更多的资料库，没有全社会的支持，工作将十分困难。
十七、捐献者需要承担什么费用吗？
捐献者不负担全过程的任何费用。
中华骨髓库供者服务标准操作程序(试行)
为规范供者服务工作相关程序，提高工作效率，缩短工作流程时间，根据实际工作情况及国（境）外先进骨髓库经验，总库管理中心制定了《中华骨髓库供者服务工作标准操作程序》。本工作标准操作程序共分为7个阶段：1、初次检索及筛选阶段，2、志愿者再动员阶段，3、高分辨检测阶段，4、志愿者体检阶段，5、采集及相关工作阶段，6、随访阶段，7、捐献者表彰及相关资料管理阶段。各阶段的具体操作程序如下： 一、初次检索及筛选阶段 1、移植医院、分库或患者：填写《初次检索配型申请表》、《患者检索查询知情同意书》，与患者HLA分型报告单一起提交中华骨髓库申请检索，或患者个人通过中华骨髓库网站（www.cmdp.com.cn）申请检索。 2、总库：供者服务部接收患者《初次检索配型申请表》和《患者检索查询知情同意书》后，进入检索配型程序。 3、总库：技术服务部进行查询工作后，如没有相合志愿者数据，生成《初次检索情况回函》，由总库供者服务部发送给申请单位或个人。如患者检索到初配相合志愿者数据后，根据献血史、年龄、性别等条件，进行志愿者的初步选择，并生成《志愿者初步联系情龇蠢”怼罚⑺透喙胤挚狻 4、分库：根据《志愿者初步联系情况反馈表》，对相关志愿者通过电话、走访等方式进行初步联系，并在3个工作日内将联系后的信息回复给总库供者服务部。 5、总库：供者服务部根据分库回复信息，生成《初次检索配型相合报告单》并发送给移植医院。初次检索及筛选在10个工作日内完成。 二、志愿者再动员阶段 6、移植医院：患者主管医生根据《初次检索配型相合报告单》中的志愿者信息及患者病情，在5个工作日内填写《患者病情简介表》，说明患者是否移植，如需进行移植，选择需要进一步做高分辨确认实验的志愿者编号，并回复总库供者服务部。如患者病情紧急，由主管医生提出书面申请，进入加急程序（目前，加急程序主要是同时动员多个志愿者并缩短操作时间）。 7、总库：供者服务部收到《患者病情简介》后，根据移植医院选择的志愿者，向志愿者所在分库发送《志愿者再动员通知单》。 8、分库：按照《志愿者再动员工作程序》要求，在15个工作日内完成志愿者再动员工作，填写《志愿者再动员回执》，回复再动员情况。如志愿者同意捐献，分库填写《志愿者健康状况再次征询表》、签署《高分辨检测知情同意书》。如志愿者流失，重新动员其他志愿者。 三、高分辨检测阶段 9、总库：供者服务部在志愿者同意捐献后，向移植医院医生发出《高分辨检测确认通知单》，移植医院在5个工作日内再次确认患者是否适合做高分辨检测。收到回复后，向分库、移植医院、实验室传真《高分辨通知单》。 10、分库：按照《高分辨通知单》要求，在10个工作日内，抽取志愿者血样寄往指定高分辨实验室（以患者所在医院为主），并填写《高分辨通知单回执》（分库），回复总库供者服务部。移植医院：按照《高分辨通知单》要求，在10个工作日内将患者血样及高分辨费用寄往指定高分辨实验室，填写《高分辨通知单回执》（移植医院），并回复总库供者服务部。如无法按时寄送血样则填写《高分辨通知单回执》（移植医院）并及时回复总库供者服务部；如有其他检测要求，另行书面通知总库供者服务部。 11、高分辨实验室：按照《高分辨通知单》要求，在收到志愿者、患者血样及高分辨费用后，在3个工作日内填写《高分辨通知单回执》（高分辨实验室），回复总库供者服务部。高分辨确认实验须在收到双方血样及相关费用后，10个工作日内完成，并将实验结果提交总库供者服务部。 12、总库：供者服务部收到高分辨结果后，与《高分辨结果分析确认单》一起发送给移植医院主管医生。 13、移植医院：医生确认高分辨检测结果，填写《高分辨结果分析确认单》，并在5个工作日内回复总库供者服务部。 14、总库：供者服务部收到医生回复后，如高分辨检测结果符合移植要求，则进入体检阶段。如高分辨检测结果不符合移植要求，则向分库发出《终止检索配型通知单》，分库向志愿者发出《致志愿者信》。在高分辨检测阶段，由于患者方面原因，主管医生认为暂时无法进行后续工作，则保留志愿者30天，逾期，该志愿者资料参与其他患者检索，该患者查询工作自动终止。 四、志愿者体检阶段 15、总库：供者服务部接到移植医院确认后，向移植医院发出《志愿者体检、造血干细胞采集相关费用汇款通知单》。 16、移植医院：按照《志愿者体检、造血干细胞采集相关费用汇款通知单》要求，在10个工作日内，按照汇款通知要求将相关费用汇至总库财务部门。 17、总库：财务部门确认收到汇款后，通知供者服务部。供者服务部向分库发送《志愿者体检通知》、《志愿者体检汇总表》。
18、分库：根据《志愿者体检通知》，在15个工作日内与志愿者进行体检前谈话、并做好谈话记录，分库工作人员、志愿者及其家属签字。谈话后安排志愿者体检。体检结果汇总后，回复总库供者服务部。 19、总库：供者服务部收到体检结果后，转交移植医院主管医生。如志愿者体检结果异常，则向专家委员会专家发出《咨询专家意见单》，根据专家意见进行后续工作。在高分辨检测阶段，由于患者方面原因，主管医生认为暂时无法进行后续工作，则保留志愿者90天的时间，逾期，该志愿者资料参与其他患者检索，该患者查询工作程序自动终止。 五、采集及相关工作阶段 20、移植医院：根据志愿者体检情况，制定移植计划，填写《患者造血干细胞移植计划表》，并至少在患者进入层流室前15个工作日提交总库供者服务部。 21、总库：供者服务部收到移植计划后，发送《采集造血干细胞通知单》及《移植计划表》给分库。 22、分库：按照《采集通知单》要求，协调志愿者捐献时间，联系采集医院制定采集计划。与志愿者、移植医院、采集医院确定最终采集时间后，向总库供者服务部及移植医院同时发送采集医院制定的《采集造血干细胞计划日程表》，并填写《造血干细胞捐献者荣誉证书及保险申请表》。采集医院：在接到分库联系后在5个工作日内制定采集计划，填写《采集造血干细胞计划表》。 23、总库：供者服务部审定《采集造血干细胞计划表》，并根据《造血干细胞捐献者荣誉证书及保险申请表》，为捐献者办理荣誉证书及保险事宜。移植医院：将采集相关费用按照《采集造血干细胞计划表》要求在5个工作日内汇往采集医院。 24、采集医院：在志愿者入院时与志愿者谈话，再次告知采集程序，并与分库、志愿者一起填写《捐献造血干细胞同意书》，认真填写《造血干细胞采集日志》，采集结束后将《造血干细胞采集日志》交给分库工作人员。 25、分库：工作人员在陪同志愿者动员、采集期间，负责与采集医院联系、协调相关工作。按照《采集造血干细胞须知》要求，交志愿者阅知。造血干细胞采集后与移植医院签署《造血干细胞交接单》，并附细胞计数报告单。并在采集后5个工作日将《造血干细胞采集日志》提交总库供者服务部。 六、随访阶段 26、总库：供者服务部在患者移植后100天、1年、2年向移植医院发出《患者随访表》。在捐献者采集后100天、1年向分库发出《捐献者随访表》，捐献者捐献半年后，向分库发出《捐献者捐献后半年体检汇总表》。 27、移植医院：填写《患者随访表》，并在10个工作日内回复总库供者服务部。分库：按照《捐献者随访表》要求，对捐献者进行随访。捐献者捐献后半年安排志愿者体检，并在10个工作日内将体检结果回复总库供者服务部。
七、捐献者表彰及相关资料管理阶段 28、捐献者采集期间，分库工作人员需全程陪护捐献者，做好服务协调工作。根据实际情况，分库、总库请有关领导在捐献者采集造血干细胞期间到场慰问，为捐献者颁发《造血干细胞捐献荣誉证书》。 29、捐献者荣获卫生部、中国红十字会总会、总后卫生部“造血干细胞奉献奖”荣誉称号的有关事项，由总库按有关要求统一予以落实。 30、总库对捐献者和患者在每个工作程序发生的资料要完整、妥善保存。分库自行操作的本省（市）捐献者和患者的每个工作程序发生的资料除分库妥善保存外，应在捐献者完成捐献15个工作日内将《捐献者、患者资料存档一览表》（附后）要求的资料原件（或复印件）邮寄总库供者服务部，总库统一存档备用。
上一条：造血干细胞捐献者须知